Es una perspectiva comúnmente aceptada en el campo de la salud mental que todos los comportamientos tienen un objetivo. Cuando se trata de comprender a los jóvenes que padecen un trastorno del espectro autista (TEA), la clave está en darse cuenta de que todos los comportamientos representan esfuerzos por comunicarse. Las expectativas rígidas de los comportamientos sociales y la toma de decisiones basadas en la edad pueden interferir en el apoyo a una persona con espectro, especialmente cuando la comunicación se expresa de forma diferente en comparación con la población general. Aunque los comportamientos de una persona del espectro pueden parecer inusuales o incluso a veces perturbadores, el mejor enfoque para entender a una persona con autismo, especialmente a los jóvenes, es determinar el objetivo, cómo se comunica el objetivo a través de sus comportamientos, y la interseccionalidad de esos comportamientos con la interacción con los compañeros, la transición a la adolescencia y la edad adulta, y la adaptación a nuevos entornos debido a un cambio permanente de estación militar (PCS) o a la ausencia repentina de uno de los padres. Diversificar intencionadamente las fuentes de apoyo puede mejorar los resultados de los jóvenes, especialmente en su transición a la edad adulta.

Comprender el autismo[1],[2]

El trastorno del espectro autista (TEA) se define como un trastorno neurológico que, debido a sus efectos en el funcionamiento del cerebro, puede repercutir negativamente en interacciones cotidianas como la socialización, las muestras de afecto y la comunicación. Este impacto tiene implicaciones de gran alcance, abarcando múltiples ámbitos y presentándose de manera impredecible. La gravedad del trastorno se ve agravada por afecciones concurrentes y reacciones adversas a estímulos sensoriales como la luz y el ruido.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM-5) proporciona más términos aclaratorios, utilizando dos categorías identificativas de síntomas para proporcionar una base para el diagnóstico del autismo:

  • Existen déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos y patrones restringidos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades.
  • Algunas de sus características son los movimientos y el habla repetitivos, la inflexibilidad, la fijación de intereses y la hiper/hipo-reactividad sensorial.

Similitudes con otros jóvenes[3],[4]

Los jóvenes con autismo son propensos a experimentar los mismos deseos de amistad e intimidad que sus compañeros. Comparten el mismo derecho a que los educadores y la familia les eduquen sobre este tema. Estos jóvenes también experimentarán la presión de grupo y el acoso, como todos los jóvenes. Los niños con TEA ansían tener aliados de su misma edad, igual que los demás. Son vulnerables a no percibir las señales no verbales que enmascaran el sarcasmo, las burlas e incluso las intenciones maliciosas. Los compañeros que no pertenecen al espectro, pero que han demostrado tener habilidades sociales sanas, son ideales para ayudar a los jóvenes con autismo a comunicarse y entender la comunicación.

Diferencias con otros jóvenes[5]

Comprender el autismo en los jóvenes es más que un simple ejercicio de definiciones y categorización de síntomas: se necesita un esfuerzo concertado y diligente de investigación en todos los ámbitos disciplinarios. El Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (Study to Explore Early Development, SEED) de los CDC ha proporcionado el estudio más exhaustivo del TEA en Estados Unidos, examinando la salud, el funcionamiento, los factores de riesgo y los signos presentes en los niños en edad preescolar. Un estudio de este tipo capacita a otros para apoyar la capacidad de una persona con autismo para comunicarse eficazmente. En medio de la escasez de investigaciones que exploren el TEA entre preadolescentes y adolescentes, la utilidad de SEED se ha ampliado aún más para encuestar a las familias de 800 niños de entre 12 y 16 años que formaron parte de la fase inicial de SEED. Aunque se pueden identificar fácilmente las similitudes entre los jóvenes neurodivergentes y los neurotípicos, este estudio arroja una luz necesaria sobre las diferencias entre las cohortes de adolescentes.

Las conclusiones de este informe revelan que los adolescentes con autismo experimentan una necesidad de mayor apoyo en las áreas de salud física y mental, así como de ampliar el uso de la asistencia sanitaria más allá de la etapa de la adolescencia, en contraste con los compañeros de su edad.

En comparación con los adolescentes del grupo de control de este estudio, los niños con autismo tenían un 90% más de probabilidades de padecer afecciones concurrentes de salud mental o física y, al mismo tiempo, más del triple de probabilidades de no acceder a una atención sanitaria adecuada para esas necesidades.

La inclusión en las aulas de educación general favorece la competencia social de los jóvenes con TEA, pero no la soluciona. Los déficits sociales crean la necesidad de intervenciones que entrenen habilidades sociales para ellos, como iniciar o invitar a otros a jugar y participar, mientras que estas habilidades se dan de forma natural en los jóvenes con un desarrollo típico.

Un compañero ayudante puede ayudar a salvar las distancias entre estas diferencias, ofreciendo a los jóvenes de ambas cohortes la oportunidad de experimentar y adoptar un comportamiento amistoso en diversos entornos, como aulas, zonas recreativas o actividades extraescolares.

Puede ser difícil para un niño de cualquiera de las dos cohortes articular las diferencias, pero la tensión relacional estará presente, no obstante. Las intervenciones deben ayudar a ambos niños, dotándoles de opciones claramente definidas que mejoren la probabilidad de formar una conexión social sana entre ellos.

Retos para las familias de militares

Fuentes militares indican que más de 13.000 militares dependientes, la mayoría niños, padecen alguna forma de autismo. Vayan donde vayan, sus familias serán siempre el sistema de apoyo inmediato, un sistema vulnerable a las emociones y retos relacionados con las dificultades de la vida militar: un cambio permanente de estación, padres frecuentemente ausentes o desplegados, cambio de responsables de la atención primaria y estrés parental/conyugal.

Un diagnóstico de TEA significa que cada día un cuidador debe planificar cada actividad para evitar comportamientos que probablemente serán malinterpretados por quienes no padecen el TEA. Incluso cuando se pone al joven en contacto con una organización que puede proporcionarle atención e interacción fuera del hogar, el cuidador deberá proporcionar información específica sobre las necesidades de su hijo y determinar si el entorno en el que se encuentra es adecuado. El entorno debe incluir personal capacitado para intervenir y redirigir, especialmente mediante la comprensión de lo que el comportamiento que parece perturbador está tratando de transmitir en nombre del niño. La mayoría de los padres y cuidadores se encuentran repetidamente con que tienen que explicar a otros profesionales por qué su hijo reaccionó como lo hizo.

Otro factor frustrante con el que se encuentran las familias que buscan apoyo fuera del hogar es simplemente la falta de sitios asequibles y competentes. La carga emocional que supone para un padre o cuidador llegar con frecuencia a un callejón sin salida puede agotar hasta al más resistente. Las posibilidades de encontrar un lugar adecuado para un joven con TEA suelen verse reducidas a la mitad por la falta de servicios de gestión de la conducta, el coste de los programas y la triste realidad de un personal sin formación.

Las familias de militares también se encuentran con mayores dificultades introducidas por la búsqueda de servicios de tratamiento basados en pruebas, especialmente cuando un nuevo lugar de destino resulta ser una interrupción para recibir una atención de calidad. No todos los destinos facilitan el acceso a los servicios necesarios[6] Los niños militares y sus familias se trasladan cada pocos años. Estos cambios frecuentes dificultan la capacidad de mantener relaciones seguras en el entorno escolar y, con cada traslado, renacen los rigores de la defensa de servicios individualizados. Cualquier familia que se haya enfrentado a un traslado militar puede dar fe de que el proceso está repleto de papeleo. A una familia que tiene un hijo con autismo casi se le duplica el trabajo. Los documentos y pasos importantes que hay que dar incluyen, entre otros, la copia más reciente de un IEP, un plan de comportamiento actualizado, documentación médica, ponerse en contacto con el hijo de juegos de la escuela receptora, un nuevo terapeuta y encontrar un vecindario accesible a los servicios basados en la comunidad.

La tensión financiera es otro factor de estrés al que se enfrentan las familias de militares. El desempleo conyugal puede convertirse fácilmente en una dinámica para una familia con un niño en el espectro. A menudo es más sencillo y rentable cuidar al niño en casa, sobre todo cuando las horas de permiso retribuido se agotan debido a las frecuentes llamadas de la escuela para que uno de los padres venga a desescolarizar al niño.

Las mudanzas frecuentes, las tensiones económicas y los agotadores procesos de reintegración pueden acumular un enorme estrés que, en muchos casos, provoca sentimientos de aislamiento y desavenencias conyugales. Encontrar y construir un sistema de apoyo, aunque difícil, no es imposible y vale su peso en oro. A pesar de todas las barreras y retos que supone un estilo de vida militar, las amistades y los sistemas que se crean suelen convertirse en relaciones para toda la vida. La vida militar significa que un reto planteado para uno es un reto aceptado por todos.

Cómo puede ayudar a la comunicación el programa MFLC

El programa Military and Family Life Counseling apoya a los miembros del servicio, a sus familias y a los supervivientes con asesoramiento confidencial no médico en el lugar donde están destinados. Reconocer el comportamiento como una forma de comunicación es una habilidad que poseen los consejeros de Military and Family Life Counselors (MFLC). Los MFLC están en una excelente posición para apoyar a las familias y las escuelas, proporcionando referencias y psicoeducación sobre la necesidad de interpretar el comportamiento en lugar de reaccionar ante él.

La ansiedad para cualquier persona es una emoción que inhabilita el funcionamiento ejecutivo. Los MFLC pueden dotar al personal y a la familia de un lenguaje que prevenga e incluso calme la ansiedad de los jóvenes con autismo. Una persona con TEA puede mirar hacia otro lado durante un momento o dos antes de responder a las instrucciones. Interpretar correctamente este comportamiento puede evitar una reacción equivocada y un malentendido. Una pausa en la respuesta no significa necesariamente desconocimiento o falta de intelecto; para la persona con TEA, apartar la mirada puede significar: "Necesito un descanso rápido de los estímulos".

Los MFLC también pueden ayudar aumentando la concienciación sobre las suposiciones incorrectas, como la mencionada "pausa" como falta de emocionalidad, y los prejuicios incorporados en etiquetas como bajo o alto funcionamiento. Los MFLC pueden enseñar al personal y a la familia a preguntar "¿qué apoyo necesitas?" en lugar de asumir erróneamente el apoyo necesario en cualquier punto del espectro.

La comunicación eficaz es esencial en al menos dos entornos: el escolar y el sanitario. Los datos muestran una fuerte correlación entre el tiempo pasado en las aulas de educación general y el aumento de las habilidades y conocimientos académicos, la obtención de un diploma de secundaria y/o el mayor acceso a compañeros típicos, lo que fomenta un deseo primordial para la juventud en general: unas relaciones sociales sanas. El beneficio final es una mayor integración en la comunidad. La participación de los jóvenes en oportunidades de trabajo, remunerado y no remunerado, durante la escuela secundaria también está relacionada con mejores resultados en la edad adulta. Para empezar a participar en el programa MFLC, póngase en contacto con el Centro de Apoyo Militar y Familiar de su instalación.

Consejos para una asistencia sanitaria preventiva

El mayor factor externo para fomentar el apoyo a un adolescente que se prepara para entrar en la edad adulta es la atención sanitaria preventiva. Mientras están bajo el cuidado de su familia, los jóvenes con autismo se benefician de servicios como el Exceptional Family Member Program (EFMP), Extension for Community Healthcare Outcomes (una red interdisciplinar virtual para proveedores que incluye la opinión de los padres), Tricare y los planes de educación individualizada (IEP)/504. Sin embargo, como se ha comentado, es menos probable que los jóvenes con autismo continúen recibiendo atención sanitaria en la edad adulta. Sin embargo, como ya se ha dicho, es menos probable que los jóvenes con autismo sigan recibiendo atención sanitaria en la edad adulta. El objetivo de la atención sanitaria preventiva es dotar a la persona que la recibe de la conciencia de cómo puede y debe ser su salud y del derecho a recibir esa atención.

Una estrategia ideal para mejorar los resultados sanitarios y reducir las carencias de servicios para los jóvenes con autismo implica una formación interdisciplinar que promueva el uso de intervenciones basadas en pruebas. La Operación Autismo enumera varias, incluidas las más utilizadas, el análisis conductual aplicado (ABA), los sistemas de comunicación por intercambio de imágenes (PECS) y la terapia del habla y el lenguaje (SLT) en múltiples contextos. Como mínimo, tal como recomiendan los CDC, la atención debe ser oportuna, coordinada y centrada en la familia. Los profesionales y los administradores escolares deben animar a los padres y cuidadores a que inscriban pronto a los jóvenes en servicios, como planes de seguros y vida residencial, que apoyen la transición a la edad adulta.

De acuerdo con las medidas incluidas en la Health Resources and Services Administration Maternal and Child Health Bureau National Performance según el estudio SEED 2 de los CDC, los profesionales deben asegurarse de que se cumplen tres elementos a la hora de establecer una transición sanitaria saludable:

  • El joven debe pasar tiempo a solas con el médico de atención primaria,
  • El médico de familia debe trabajar activamente con el niño para que comprenda cómo llevar una vida sana, y
  • Los padres deben saber cómo se asegurará el hijo cuando llegue a la edad adulta.

Conclusión

La brecha entre la investigación y la práctica se está cerrando constantemente con estudios como SEED y el aumento de las prácticas basadas en la evidencia (junto con la desaprobación colectiva de las prácticas de tratamiento ineficaces y perjudiciales). Comprender las necesidades de los jóvenes con autismo ha sido difícil, pero ya no es la hazaña aprensiva que fue una vez, y aunque las familias militares con TEA pueden tener factores de estrés adicionales, hay un sistema de apoyo disponible para ayudar a navegar por estos desafíos. En última instancia, la comunicación es un don que todos los seres humanos pueden utilizar en la búsqueda de la comprensión mutua, y establecer una comunicación sana con los jóvenes con autismo no es simplemente una cuestión de enseñarles qué decir, sino que implica en gran medida la capacidad de interpretar lo que ya están diciendo.

Este artículo se publicó originalmente en MFed Inform.

[1 ] Autismo de Bajo Funcionamiento a Alto Funcionamiento: Un modelo prescriptivo para consejeros que trabajan con niños de todo el espectro. Katherine Feather, 2016. https://www.counseling.org/docs/default-source/vistas/article_11d2bf24f16116603abcacff0000bee5e7.pdf?sfvrsn=4ca9442c_4

[2] Operación Autismo. (s.f.). Viaje por la vida a través del autismo: Guía para familias de militares

[3] Autism Speaks. 2013. Leading The Way: Autism Friendly Youth Organizations. https://www.autismspeaks.org/tool-kit/leading-way-autism-friendly-youth-organizations

[4] https://www.plannedparenthood.org/planned-parenthood-massachusetts/local-training-education/parent-buzz-newsletter/parent-buzz-e-newsletters/sexuality-education-youth-autism-spectrum

[5] Estado de salud y uso de atención médica entre adolescentes identificados con y sin autismo en la primera infancia - Cuatro sitios de los Estados Unidos, 2018-2020. Powell PS, Pazol K, Wiggins LD, et al. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/autism-spectrum-disorder-in-teenagers-adults.html

[6] Hacia soluciones innovadoras, rentables y sistémicas para mejorar los resultados y el bienestar de las familias de militares afectadas por el trastorno del espectro autista. 2015. Klin et al. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25745376/