"¡Caramba! Ahí fuera llueve a cántaros". comenta una niña de segundo de primaria mientras mira por la ventana de la clase. Otra niña, con los ojos muy abiertos y haciendo girar su trenza, se volvió y miró atónita e incrédula el cristal de la ventana salpicado de gotas de lluvia. "¿Cómo que pobres cachorros?", gritó. "Nooooo....", se burló otra compañera, "NO HAY ANIMALES. Quiere decir que está lloviendo MUY FUERTE". La niña preocupada y triste por el bienestar de los posibles animales que daban tumbos fuera, se desplomó en su silla, intentando evitar la mirada de todos. Sus ojos se llenaron de lágrimas y permaneció en silencio durante el resto de la clase. Siguió revolviéndose el pelo con más vigor. Pronto el sol empezó a brillar a través de las gotas de la ventana, y ella dejó de revolverse el pelo para contemplar el hermoso conjunto de luz. "Esto es un prisma, un espectro de luz". susurró para sí misma.

Los niños con trastornos del espectro autista tienen su propia lucha. Al igual que el espectro luminoso, el diagnóstico de autismo define un amplio abanico de afecciones que se manifiestan en marcadas dificultades con el lenguaje (expresivo/receptivo), los comportamientos repetitivos/restrictivos, las habilidades sociales y la comunicación no verbal. Esta viñeta de una interacción entre tres niños de 8 años ofrece un ejemplo de un problema de lenguaje receptivo. A esta niña le costaba entender una frase hecha que comparaba las gotas de lluvia con "perros y gatos que caen del cielo". El Dr. Stephen Shore afirmó: "Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo". Es autor, profesor de Educación y miembro de la junta de Autism Speaks, una organización creada para educar y defender a los afectados por el autismo a lo largo de toda su vida. Su cita incita a la concienciación de que, aunque un niño pueda ser diagnosticado de autismo, su presentación y necesidades serán únicas. (APA, 2013)

Autism Speaks comparte estadísticas y tendencias que han mostrado un aumento constante en el diagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA). El diagnóstico se ha hecho más exhaustivo en los últimos años. La concienciación y la detección precoz se han asociado a un aumento de la frecuencia del diagnóstico. Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) informaron en 2021 que 1 de cada 44 niños fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista en los Estados Unidos. El autismo afecta a niños de todos los niveles socioeconómicos y grupos minoritarios. Los grupos minoritarios son diagnosticados a una edad más tardía y con menor frecuencia que otros grupos demográficos. Las familias se enfrentan a múltiples retos tras el diagnóstico. Entre ellos, los padres tienen dificultades para mantener un empleo "fuera de casa" al tiempo que se convierten en defensores a tiempo completo de sus hijos. El coste adicional de proporcionar tratamiento y atención por niño con TEA es de aproximadamente 60.000 dólares al año (Autism Speaks, 2017).

Factores de riesgo de los niños militares con autismo

Mientras que 1 de cada 44 niños de la población general está diagnosticado de autismo, las estadísticas no están del todo claras para los niños militares. En 2020, TRICARE informó de que, en todas las ramas del servicio, 34.361 niños militares fueron diagnosticados con un trastorno del espectro autista, y alrededor del 60% eran hijos de miembros del servicio activo. Se sospecha que estas cifras están infradeclaradas (Klin et al., 2015). Los niños militares con autismo y sus familias se enfrentan a tensiones y luchas únicas en comparación con sus homólogos civiles. Las familias militares deben asegurar un proveedor de tratamiento y participar en las pruebas, el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo educativo sin dejar de centrarse en la misión. El estrés aumenta con las incertidumbres sobre el despliegue, la guerra y la separación geográfica de sus sistemas de apoyo en los cambios permanentes de lugar de destino (PCS) (OAR, 2019).

Estudio de casos/Experiencia

Aunque ha habido muchas mejoras sistémicas en los servicios para niños militares, todavía existen barreras debido a la naturaleza de alta movilidad de la vida militar. La mayoría de las familias militares se trasladan cada 2-4 años, lo que obliga a los padres a establecer nuevos proveedores de atención para sus hijos una vez que llegan a su nueva ubicación. Para los niños que requieren atención especializada, es aún más desalentador. Después de meses de tratamiento en su lugar de destino actual, se ven obligados a "volver al final de la línea" una vez que localizan un nuevo proveedor de servicios. También se registraron altos niveles de frustración debido a la falta de satisfacción con la calidad de la atención que recibe su hijo en el nuevo proveedor. Las familias no solo están geográficamente aisladas de sus proveedores anteriores, sino que los padres militares con hijos con autismo informaron de mayores niveles de estrés y aislamiento social a través de la investigación cualitativa después de la reubicación y durante la separación (Klin, et al, 2015).

Los ciclos de despliegue provocan un aumento de los problemas conductuales y emocionales de los niños militares. Los padres han informado de que una vez que los comportamientos problemáticos de sus hijos se han estabilizado tras el despliegue de su progenitor, sus comportamientos pueden aumentar de nuevo una vez que el progenitor regresa del despliegue. Los niños muestran un mayor retraimiento emocional y comportamientos repetitivos cuando su padre o madre militar está desplegado. Se ha informado de que el progenitor que se queda atrás para gestionar el cuidado de toda la casa puede experimentar sentimientos de culpa y preocupación por proporcionar una crianza adecuada por sí solo (Davis y Finke, 2015).

El cambio permanente de lugar de destino (PCS, por sus siglas en inglés) también se cobra un peaje único en el niño militar con autismo. La amistad y la interacción social son factores protectores y buenos para la salud mental en general. Los niños militares se trasladan con frecuencia y deben hacer nuevos amigos en su nueva ciudad y escuela. Los niños autistas tienen dificultades innatas para entablar relaciones sociales, por lo que les resulta más difícil establecer nuevas relaciones sociales positivas con sus compañeros. Se informó de que los niños autistas se sentían más solos y retraídos después de trasladarse a su nueva ubicación (Davis y Finke, 2015).

Mejores prácticas de Magellan Federal

Como socios de la misión, los Consejeros de Vida Militar y Familiar (MFLC, por sus siglas en inglés) de Magellan Federal pueden convertirse en el multiplicador de ayuda para estas familias especiales. Los MFLC pueden servir como enlaces de derivación, conectando a las familias con los servicios que cambian la vida a nivel local o en su próximo lugar de servicio antes de mudarse. Los MFLC pueden crear una Conexión de Recursos para el Autismo (ARC, por sus siglas en inglés), una conexión fluida con los recursos para el autismo para las familias de militares de una base a otra. Este componente del programa propuesto puede asociarse con los recursos de la base para mantener una lista actualizada de los proveedores locales para garantizar que antes, durante y después del proceso de cambios permanentes de lugar de destino (PCS), las familias puedan garantizar una transición integral y sin problemas al apoyo local. Utilizando la actual red de asesores de Military Family Life Counseling, se pueden mantener listas de recursos a nivel local y compartirlas con sus homólogos en otras instalaciones.

Aunque los MFLC no proporcionan apoyo directo al niño diagnosticado de autismo, sus familias pueden beneficiarse del apoyo de asesoramiento no médico. Los MFLC pueden proporcionar apoyo a través de asesoramiento individual, matrimonial y familiar. Los MFLC también pueden conectar con los Programas para Familiares Excepcionales (EFMP) locales para ofrecer sesiones informativas/presentaciones de los MFLC a las familias que actualmente están dentro del programa, aconsejando sobre el apoyo que se puede proporcionar a la unidad familiar. Aunque el niño con necesidades excepcionales está fuera del ámbito del programa MFLC, los padres y hermanos no lo están.

Otra laguna que parece existir en la atención a estas familias de militares es el apoyo a los hermanos de los niños con autismo. Los MFLC escolares tienen grandes ventajas a la hora de identificar y atender a estos niños tan singulares. Los hermanos de los niños con autismo, en particular los hermanos mayores, tienden a exteriorizar el estrés y la frustración a través de comportamientos negativos. Los MFLC situados en escuelas medias y secundarias pueden ser fundamentales para proporcionar apoyo a estos niños. Estos hermanos han demostrado empíricamente una mayor tendencia a experimentar soledad, dificultades académicas y agresividad (Walton & Ingersoll, 2015). Los MFLC pueden crear espacios de apoyo entre iguales en los grupos.

En abril celebramos el Mes del Niño Militar. Nos vestimos de púrpura en señal de apoyo y solidaridad, para concienciar sobre los retos únicos a los que se enfrenta el niño militar. Los niños militares y las familias afectadas por el autismo experimentan estos retos agravados por la navegación por los desafíos de la rutina diaria de la vida. Aunque la concienciación es maravillosa, el conocimiento es el primer paso. Magellan Federal apoya a los niños diagnosticados con un trastorno del espectro autista y a sus familias cerrando las brechas en el apoyo y la atención. En concreto, los MFLC ofrecen sesiones informativas y psicoeducación sobre los servicios disponibles a los programas de apoyo de la base. El autismo es una discapacidad que dura toda la vida. Con apoyo, cada individuo puede alcanzar su potencial. Los resultados para los niños son exponencialmente mejores con un diagnóstico y una intervención tempranos. Los MFLC pueden marcar la diferencia. Un equipo. Una misión.

Recursos

OAR. Guía para familias de militares(2019) https://operationautism.org/wp-content/uploads/2019/12/A_Guide_for_Military_Families.pdf

Autism Speaks www.autismspeaks.org

Programa para Familiares Excepcionales https://www.militaryonesource.mil/special-needs/efmp/

Referencias

Asociación Americana de Psiquiatría. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. 5th ed. Arlington, VA: Asociación Americana de Psiquiatría; 2013.

Autism Speaks(2019). Informe sobre autismo y salud https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/2018-09/autism-and-health-report.pdfb

Davis, J., y Finke, E. (2015). La experiencia de las familias militares con niños con trastornos del espectro autista durante la reubicación y la separación. Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo, 45(7), 2019-2034.

Klin A, Wetherby AM, Woods J, Saulnier C, Stapel-Wax J, Klaiman C, Jones W, Rubin E, Scahill L, Call N, Bearss K, Gunter C, Courtemanche CJ, Lemieux A, Cox JC, Mandell DS, Van Decar JP, Miller RA, Shireman CL. Hacia soluciones innovadoras, rentables y sistémicas para mejorar los resultados y el bienestar de las familias militares afectadas por el trastorno del espectro autista. Yale J Biol Med. 2015 Mar 4;88(1):73-9. PMID: 25745376; PMCID: PMC4345541.

OAR. Guía para familias de militares(2019) https://operationautism.org/wp-content/uploads/2019/12/A_Guide_for_Military_Families.pdf

Walton, K.M &Ingersoll, B.R. (2015) Ajuste psicosocial y relaciones entre hermanos en hermanos de niños con trastorno del espectro autista: Factores de Riesgo y Protectores.